অসুখ-বিসুখ নিয়ে আলোচনায় প্রায়ই শোনা যায় ‘লাখে একজন’ বা ‘হাজারে একজন’। চিকিৎসাবিজ্ঞানের ভাষায় এসব রোগকে বলা হয় বিরল ব্যাধি। নামের সঙ্গে মিল রেখে এগুলোকে অনেক সময় গুরুত্বহীন ভাবা হলেও বাস্তবতা ভিন্ন। বিশ্বজুড়ে বিরল ব্যাধিতে আক্রান্ত মানুষের সংখ্যা মোটেও কম নয়।
ইউরোপিয়ান অর্গানাইজেশন ফর রেয়ার ডিজিজের উদ্যোগে ২০০৮ সাল থেকে প্রতি বছর ফেব্রুয়ারির শেষ দিনটি বিশ্ব বিরল ব্যাধি দিবস হিসেবে পালিত হয়ে আসছে। এই দিবসের উদ্দেশ্য হলো সচেতনতা বাড়ানো, চিকিৎসা গবেষণায় জোর দেওয়া এবং আক্রান্ত ব্যক্তি ও তাঁদের পরিবারের পাশে দাঁড়ানো।
বিশ্বজুড়ে বর্তমানে পাঁচ হাজার থেকে আট হাজার ধরনের বিরল ব্যাধি শনাক্ত হয়েছে। এসব রোগে আক্রান্ত মানুষের সংখ্যা প্রায় ৩৫ কোটি, যা মোট জনসংখ্যার প্রায় ৪ শতাংশ। গবেষণা অনুযায়ী, প্রায় ৮০ শতাংশ বিরল রোগের পেছনে জিনগত ত্রুটি দায়ী।
বিশ্ব স্বাস্থ্য সংস্থার মতে, প্রতি ১০ হাজারে ৬ দশমিক ৫ থেকে ১০ জনের কম মানুষের মধ্যে কোনো রোগ দেখা গেলে সেটিকে বিরল হিসেবে ধরা হয়। অন্যদিকে, বিভিন্ন দেশে এই সংজ্ঞা ভিন্ন হলেও চ্যালেঞ্জ একই—সঠিক রোগ নির্ণয়, ব্যয়বহুল চিকিৎসা এবং সীমিত সহায়তা।
বিরল ব্যাধি সাধারণ রোগের তুলনায় অনেক বেশি জটিল। এগুলো দীর্ঘমেয়াদি হয়, একাধিক অঙ্গপ্রত্যঙ্গকে প্রভাবিত করে এবং অনেক ক্ষেত্রে প্রাণঘাতীও হতে পারে। উপসর্গ মিল থাকার কারণে অনেক সময় ভুল রোগ নির্ণয়ের ঝুঁকিও থাকে।
এ বছরের প্রতিপাদ্য ‘More than you can imagine’। এই বার্তা স্মরণ করিয়ে দেয়, বিরল ব্যাধি শুধু পরিসংখ্যান নয়; এটি অসংখ্য মানুষের নীরব সংগ্রামের গল্প।
সিএ/এমআর
